Các thống kê y khoa cho thấy, độ tuổi khởi phát trung bình của bệnh Parkinson là 60 tuổi. Tuy nhiên, điều này là không đúng với cô bé Elisa Roverlli đến từ Bologna, nước Ý. Ngay từ khi 10 tuổi, Elisa đã phải đối mặt với những triệu chứng của bệnh Parkinson mà không được điều trị. Bởi không một bác sĩ nào nghĩ rằng: Một cô bé 10 tuổi lại có thể mắc bệnh Parkinson. Hãy cùng theo dõi câu chuyện qua lời kể của Elisa.
Tôi vẫn còn nhớ thời điểm ấy là khi tôi còn đang học tiểu học ở một ngôi làng thuộc vùng brianza, miền Bắc nước Ý. Đầu tiên là cảm giác mệt mỏi, cơ thể yếu ớt. Sau đó, tôi bị mất thăng bằng khi đi lại. Phần bên trái cơ thể của tôi bị cứng lại khiến tôi không thể đi lại một cách bình thường như những người bạn khác.
Elisa mắc bệnh Parkinson từ khi lên 10 tuổi
Gia đình đã đưa tôi đi khám ở nhiều nơi. Tôi đã gặp nhiều bác sĩ vật lý trị liệu, bác sĩ thần kinh học, bác sĩ chỉnh hình nhưng tất cả đều vô vọng bởi không ai nghĩ rằng tôi lại bị bệnh Parkinson. Tôi lúc ấy chỉ là một cô bé 10 tuổi, quá trẻ để mắc căn bệnh thoái hóa thần kinh này.
Năm này qua năm khác, các triệu chứng run chân tay xuất hiện và nặng dần, tư thế của tôi ngày càng mất ổn định. Việc đi bộ với tôi cũng trở nên khó khăn. Đến năm 17 tuổi, khi những người bạn của tôi hào hứng chào đón cuộc sống mới tự lập thì tôi, gần như bị tê liệt vì đau đớn và mệt mỏi.
Chỉ có những buổi sáng là khoảng thời gian duy nhất tôi có thể đi một vài bước mà không bị kiệt sức. Tôi bị run tay nhưng không bị run giọng nói bởi tôi luôn cố gắng phát âm một cách rõ ràng nhất. Tôi nghĩ rằng những cố gắng của mình đã được đền đáp phần nào bởi tôi không bị các vấn đề về giọng nói như những bệnh nhân Parkinson khác.
Năm 18 tuổi, các bác sĩ chẩn đoán tôi mắc hội chứng ngoại tháp và cho tôi uống levodopa. Tôi cảm thấy các triệu chứng đỡ hơn chỉ với nửa viên thuốc mỗi ngày. Sau đó 1 năm, các bác sĩ mới phát hiện ra rằng tôi mắc bệnh Parkinson nhờ một xét nghiệm di truyền. Như vậy, tôi đã phải chống chọi với căn bệnh Parkinson gần 9 năm trời mà không được điều trị đúng cách.
Thời điểm đó có lẽ tôi còn quá trẻ để hiểu được mình đang mắc một căn bệnh không có khả năng điều trị khỏi hoàn toàn. Gia đình cũng không thể giúp tôi bởi bố mẹ tôi không hiểu căn bệnh mà tôi phải chịu đựng. Bố mẹ tôi cũng như những người xung quanh cho rằng tôi bị dị tật. Có nhiều người còn xa lánh và kì thị tôi.
Vì không thể tìm được bất kỳ một sự trợ giúp nào từ gia đình, bác sĩ và những người xung quanh nên tôi cảm thấy mình quá đơn độc khi phải đối mặt với căn bệnh không biết tên. Điều này khiến tôi cảm thấy cực kỳ buồn bã và đau đớn trong suốt 9 năm không được chẩn đoán đúng vậy.
Sau này tôi mới hiểu được mình mắc phải căn bệnh mà đa số các trường hợp mắc phải đều đã lớn tuổi. Đây là căn bệnh thoái hóa thần kinh khiến tôi bị run rẩy, cơ thể mất thăng bằng. Một căn bệnh không có khả năng chữa khỏi và người bệnh như tôi chỉ có cách duy nhất là sống chung với nó.
Bệnh Parkinson rất hiếm khi xuất hiện ở trẻ em
Bệnh Parkinson cũng như một vết thương không bao giờ lành lại. Chỉ khi nào bạn dùng thuốc levodopa hoặc ropinirole thì “vết thương” này mới tạm ngừng chảy máu nhưng sẽ lại tái phát rất nhanh sau đó.
Đã gần 20 năm chiến đấu với bệnh Parkinson, lý tưởng duy nhất của tôi là không bao giờ bỏ cuộc. Tôi coi Parkinson như một phần của cuộc sống của riêng tôi.
Ở tuổi 11, chúng tôi đã phải tự lập rất nhiều, phải học cách nấu ăn, tự đi xe đạp của mình đến trường. Điều đó rất dễ dàng với bạn bè của tôi nhưng với tôi đó là cả một thách thức. Nếu không duy trì được thăng bằng, tôi phải dừng lại giữa phố. Bạn bè luôn bên cạnh tôi, bởi tôi là Elisa, mà không phải là một cô gái mắc căn bệnh kỳ lạ. Tôi cảm thấy mình may mắn và thực sự hạnh phúc những lúc như vậy. Tuy nhiên, vẫn có rất nhiều người không thích tôi. Họ tò mò muốn biết tôi mắc căn bệnh gì nhưng tôi không thể giải thích được bởi chính bản thân tôi cũng không biết đó là gì.
Gần nhà tôi có một người phụ nữ tên là Luciana. Cô ấy giống như một người mẹ thứ hai của tôi vậy. Cô ấy thường nói chuyện với tôi, dạy tôi nấu ăn, cho tôi sức mạnh để chiến đấu với bệnh Parkinson. Giờ đây Luciana đã qua đời nhưng những lời khuyên của cô ấy vẫn luôn giúp tôi bỏ qua những suy nghĩ tiêu cực.
Giờ đây tôi đã đủ trưởng thành để không cảm thấy sợ hãi trước căn bệnh Parkinson. Tôi cũng mong mọi người vượt qua giới hạn của bản thân mình, để giúp đỡ những người như tôi chống lại căn bệnh thoái hóa thần kinh Parkinson, ít nhất là về mặt tinh thần.
Xuân Thủy
Tham khảo: http://parkinsonslife.eu/nobody-ever-thought-i-had-parkinsons-disease-i-was-just-10-years-old/
-----------------------------------------
Thông tin cho bạn: Tpcn Vương Lão Kiện giúp hỗ trợ làm giảm run chân tay, đi đứng run rẩy, nói run run, cứng cơ và chậm vận động ở người bệnh Parkinson, run vô căn, rối loạn thần kinh thực vật.
